Tu będziemy opisywać postępy Piotrusia i ważne wydarzenia z jego życia.
Luty 2011.
Niestety długo oczekiwany turnus rehabilitacyjny w Dziekanowie "wypadł" nam z powodu ospy. Następny mamy dopiero pod koniec marca.
Na razie zapisaliśmy się na 28.02 do OLINKA. Jeszcze tam nie byliśmy, więc jesteśmy bardzo ciekawi jak będzie tu wyglądała rehabilitacja i czy Piotruś polubi się z rehabilitantami.
Grudzień 2011
Niestety intensywną rehabilitację zaczęliśmy dopiero w marcu. Kolejne infekcje wynikające z osłabienia organizmu po przebytej ospie skutecznie uniemożliwiały Piotrusiowi intensywną pracę.
W „ międzyczasie” oczywiście korzystaliśmy z pojedynczych okazji do ćwiczeń z terapeutami w domu ew. w ośrodkach pod których opieką jest nasze dziecko.
Jak widać poniżej od marca Piotruś zaczął intensywnie pracować.
14.03.2011 – badanie w zakładzie Audiologii, Foniatrii i Laryngologii Oddziału Otolaryngologii IP-CZD. Okazuje się, że Piotruś ma problem z płynem zbierającym się w uszach i migdałkiem gardłowym, którego przerost być może jest jedną z przyczyn nawracających infekcji.
14.03-01.04.2011 – turnus rehabilitacyjny w SZPZOZ w Dziekanowie Leśnym.
15.04.2011 – kontrolne badanie ABR w zakładzie Audiologii, Foniatrii i Laryngologii Oddziału Otolaryngologii IP-CZD.
26.04-02.06.11 – turnus rehabilitacyjny w Mazowieckim Centrum Neurorehabilitacji i Psychiatrii Dzieci I Młodzieży w Zagórzu.
23.05.2011 – Pobyt na Oddziale Otolaryngologii IP-CZD. W konsekwencji przewlekłego zapalenia ucha środkowego Piotrusiowi zostają założone dreny do obu uszu. Dodatkowo zostaje usunięty migdałek gardłowy. Piotruś dość dobrze zniósł zabieg. Szkoda tylko, że przez rok nie możemy korzystać z rehabilitacji na basenie (nie możemy zamoczyć uszu).
06.06.2011 – kontrolne badanie ABR w Klinice Audiologii i Foniatrii Instytutu Fizjologii I Patologii Słuchu. Niestety nie zanotowaliśmy poprawy. W dalszym ciągu Piotruś ma prawostronny niedosłuch głęboki i umiarkowany niedosłuch lewostronny.
10.06.2011 – Piotruś po raz pierwszy samodzielnie usiadł.
13.06-01.07.2011 –turnus rehabilitacyjny w SZPZOZ w Dziekanowie Leśnym.
23.06.2011 – kontrolny pobyt na Oddziale Neurochirurgii IP-CZD. Badanie CT nie wykazało niczego niepokojącego. Minimalnie zmniejszył się wskaźnik Evansa.
18.07-26.08.2011 – turnus rehabilitacyjny w Mazowieckim Centrum Neurorehabilitacji i Psychiatrii Dzieci I Młodzieży w Zagórzu.
10.08.2011 – kontrolne badanie ABR w Klinice Audiologii I Foniatrii Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Niewielka poprawa słyszenia w uchu lewym.
31.08.2011 – kontrolne badanie ABR w zakładzie Audiologii, Foniatrii i Laryngologii Oddziału Otolaryngologii IP-CZD.
13.09-30.09.2011 – turnus rehabilitacyjny w SZPZOZ w Dziekanowie Leśnym.
03.10.2011 – kontrolne EEG – zapis oczywiście nie jest prawidłowy, ale zdaniem lekarzy nie ma w nim nic szczególnie niepokojącego.
07.10. 2011 – kontrolna wizyta w Poradni Neurochirurgicznej IP-CZD. Nic niepokojącego się nie dzieje.
11.10.2011 – kontrolna wizyta u okulisty – prof. Marka Prosta – zmniejszyła się wada wzroku. Piotruś nie musi już nosić okularów.
10.10-18.11.2011 – turnus rehabilitacyjny w Mazowieckim Centrum Neurorehabilitacji I Psychiatrii Dzieci I Młodzieży w Zagórzu. Ćwiczymy prawidłowe utrzymywanie równowagi w pozycji siedzącej, raczkowanie i stanie. Niestety Piotruś koślawi stopy, w związku z czym 26.10 zamówiliśmy specjalistyczne łuski, które mają mu pomóc we właściwym stawianiu stóp.
08.12.2011 - kontrola laryngologiczna w zakładzie Audiologii, Foniatrii I Laryngologii Oddziału Otolaryngologii IP-CZD. Dreny nadal są w błonach bębenkowych, więc nadal nie możemy korzystać z basenu :-(
12.12.2011 – turnus rehabilitacyjny w SZPZOZ w Dziekanowie Leśnym.
Niestety Piotruś i Krzyś się rozchorowali i turnus nam przepadł :-(
Dodatkowo, niezależnie od udziału w turnusach rehabilitacyjnych Piotruś jest rehabilitowany w ośrodkach „Dobry Start” i „ABC Terapii”. Znajduje się pod opieką Ośrodka Rehabilitacyjnego Warszawskiego Koła PSOUU, gdzie jest rehabilitowany pomiędzy turnusami.
Równolegle do terapii mającej na celu rozwój ruchowy Piotruś pracuje z logopedą, neurologopoedą, psychologiem i pedagogiem.
Na chwilę obecną Piotruś samodzielnie siedzi, dobrze radzi sobie z utrzymywaniem równowagi. Potrafi samodzielnie stanąć przy meblach, bądź podtrzymywany za ręce. Problem, jeśli chodzi o stanie, stanowi koślawienie stóp. Mamy nadzieję, że łuski pomogą Piotrusiowi w prawidłowym stawianiu stóp.
Odrębny problem stanowi opóźnienie psychiczne i rozwój mowy. Z badania przeprowadzonego w sierpniu wynika, że rozwój Piotrusia plasuje się na granicy opóźnienia rozwoju psychoruchowego w stopniu umiarkowanym i znacznym. Prawdopodobnie to w połączeniu z uszkodzeniem słuchu uniemożliwia rozwój mowy.
Styczeń 2012
Od 02.01.2012 Piotruś jest na turnusie rehabilitacyjnym w Mazowieckim Centrum Neurorehabilitacji i Psychiatrii Dzieci I Młodzieży w Zagórzu. Doskonali utrzymywanie równowagi. Uczy się wstawać, siadać z pozycji stojącej, stawia pierwsze kroki. Generalnie wszystko kręci się wokół chodzenia. Mamy też terapię ręki, zajęcia z psychologiem i logopedą
23.03.2012 zakończył sie turnus w Zagórzu.
Od 27.03.2012 do 30.04.2012 Piotrek uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Centrum Mowy i Słuchu ELF. Jego celem była praca nad rowojem mowy i szeroko rozumianej komunikacji. Od zakończenia tego turnusu Piotrek znajduje się pod ciagłą opieką tego ośrodka.
Maj 2012
Od 07.05.2012 do 27.07.2012 Piotrek uczestniczył w kolejnym turnusie w Zagórzu. W dalszym ciagu trwała nauka chodu, wstawania, utrzymywania równowagi .
Wrzesień 2012
Od września 2012 Piotrek uczęszcza do przedszkola. Jest to przedszkole specjalne, gdzie równolegle do zajęć typowo przedszkolnych prowadzona jest wieloprofilowa rehabilitacja.
Od 10.09. 2012 do 2.11.2012 Piotrek uczestniczył również w turnusie w Zagórzu. Tym razem miał mniej zajęć, aby równolegle mógł chodzić do przedszkola. W dalszym ciągu doskonalona byla technika chodu, siadania, wstawania, zachowanie przy upadkach.
Listopad 2012
23.11.2012- Po raz pierwszy Piotrek samodzielnie wstał i przeszedł kilka kroków bez żadnej pomocy .
Styczeń 2013
W dalszym ciągu równolegle do zajęć w przedszkolu Piotrek ma zajęcia w Centrum ELF i ABC Terapii Dziecka. Planujemy w tym roku kilka turnusów, gdzie doskonalona będzie technika chodu. Zdecydowanie większy nacisk kładziemy w tej chwili na terapię logopedyczną, neurologopedyczną i psychologiczną. Piotrek nadal nie mówi, ale nuci melodie, zaczyna komunikować się za pomocą gestów "tak", "nie", "jeszcze". Potrafi wskazać na zdjęciach ew obrazkach co chce (pić/jeść, wybiera zabawkę).
Rok 2013 w skrócie...
Kontynuujemy rehabilitację ruchową - turnusy w Zagórzu, indywidualne zajęcia w ABC i przychodni AGA.
Jeśli chodzi o stronę ruchową widać coraz większe postępy. Piotrek coraz lepiej chodzi, chociaż daleko jeszcze do samodzielnego i bezpiecznego przemieszczania się (planowanie ruchu i przewidywanie jego następstw).
Rozwój psychiczny nadal kształtuje się na poziomie upośledzenia w stopniu umiarkowanym. Piotrek zdobywa nowe umiejętności, ale nadal są one niewspółmierne do wieku. Intensywnie pracujemy z logopedą. Pojawiają się pierwsze słowa.
Rok 2014 w skrócie...
Piotrek coraz lepiej radzi sobie ruchowo. Powoli zaczyna chodzić samodzielnie, chociaż wymaga to nieustannej kontroli z uwagi na to, że nie potrafi jeszcze przewidywać konsekwencji swoich działań i bardzo często zdarza mu się nie zauważać przeszkód :)
Zmniejszamy intensywność rehabilitacji ruchowej, kładąc jednocześnie większy nacisk na terapię logopedyczną i pedagogiczną.
Piotrek nadal uczęszcza do przedszkola specjalnego, oraz ma zajęcia w poradni. Za nawową lekarza z poradni zmniejszyliśmy trochę ilość zajęć dodatkowych, gdyż cykl rehabilitacji był chyba zbyt intensywny jak na możliwości dziecka w tym wieku, co powodowało, że był notorycznie zmęczony i rozdrażniony.
Niestety jeśli chodzi o rozwój mowy jest to proces znacznie powolniejszy niż rehabilitacja ruchowa. Piotrek posługuje się pojedynczymi słowami "nie", "daj" "tak", nazywa niektóre przedmioty i osoby.
Pod koniec roku robimy badanie słuchu. Na szczęście nic się nie pogorszyło.
Pod koniec roku zaczęliśmy rehabilitację w Sensuum.
Rok 2015....małe podsumowanie....
Za nami niespełna 5 lat walki o zdrowie Piotrka.
W 2010 roku wychodząc ze szpitala zabieraliśmy ze soba dziecko, które nie było w stanie poruszyć palcem, nie reagowało na słońce świecące w oczy, ani na dżwięki.
Ostrożne prognozy lekarzy mówiły o tym, że może kiedyś w dalekiej przyszłości uda się posadzić go na wózku co miało być synonimem ogromnego rehabilitacyjnego sukcesu. Nawet lekarze, którzy wtedy podtrzymywali nas na duchu opowiadając o plastyczności mózgu i możliwościach rozwojowych dzieci, teraz przyznają, że nie spodziewali się takich postępów.
Po 5 latach intensywnej rehabilitacji Piotrek nie tylko chodzi, ale nawet biega. Oczywiście nadal pozostaje problem ze stawami, ale specjalistyczne obuwie pozwala go zmniejszać.
Upośledzenie umysłowe nadal utrzymuje się na poziomie upośledzenia w stopniu umiarkowanym. Z jednej strony jest to bardzo poważny problem, ale pozytywne jest to, że jednak wraz z wiekiem pojawiają się nowe umiejętności. Jak długo tak będzie, i jak długo Piotrek będzie w stanie się rozwijać tego nie wie nikt.....
Na chwilę obecną Piotrek zaczyna się posługiwać dwuwyrazowymi zlepkami słów, stara się komunikować z otoczeniem, zamiast wpadać w histerię, jest w stanie samodzielnie (ale pod kontrolą) jeść, pomaga przy ubieraniu i rozbieraniu się.
Co ciekawe, pomimo jednostronnego całkowitego niedosłuchu jest bardzo muzykalny.
Jak widać nasza praca nie poszła na marne. Mamy nadzieję, że dalsza rehabilitacja będzie przynosiła podobne efekty i jeszcze nie raz będziemy mogli pochwalić się małymi sukcesami naszego dziecka.
Październik 2015
Od września Piotrek uczęszcza do pierwszej klasy szkoły specjalnej przy ul Karolkowej. Jest zadowolony, wyraźnie mu się to podoba. Zobaczymy jak długo :-) W końcu zorientuje się, że to szkoła.
W lipcu mieliśmy w końcu badania kontrolne (rezonans i EEG). Znacznie zmniejszyła się wielkość komór, co jest bardzo dobrą wiadomością. Niestety nadal zapis EEG jest nie tylko nieprawidłowy, ma wiele cech typowych dla epilepsji.
Piotrek zdobywa nowe umiejętności, coraz lepiej się komunikuje.
W wakacje rozstał się z pieluchą, co też jest sporym sukcesem.
Równolegle z nauką w szkole kontynuujemy terapie ukierunkowane głównie na rozwój mowy, bo to w chwili obecnej stanowi największy problem.