Piotruś do ósmego miesiąca życia rozwijał się prawidłowo. Miał problemy z siadaniem, ale lekarze uspokajali nas, że to normalne, ponieważ jest dużym dzieckiem.

Pediatrę niepokoił obwód głowy Piotrusia kształtujący się na górnej granicy normy. Dwie konsultacje neurologiczne i USG nie wykazały nic niepokojącego.

Pod koniec grudnia 2009 roku Piotruś zaczął miewać nawracające infekcje górnych dróg oddechowych.

Pozornie nic poważnego, nie gorączkował, kaszel łatwo ustępował po syropach. Ponieważ jednak kaszel wracał tak łatwo jak ustępował, w styczniu 2010 nasza pediatra zdecydowała o podaniu antybiotyku. Lek zadziałał praktycznie od razu, kaszel minął i nic nie zwiastowało nadciągającego nieszczęścia.

Ostatniego dnia przyjmowania antybiotyku Piotruś zgorączkował. Wezwany do domu pediatra stwierdził, że to pewnie jakaś wirusówka, ponieważ temperatura ładnie spada po podaniu leków, dziecko nie ma żadnych innych objawów itp. Rzeczywiście Piotruś, gdy tylko spadła temperatura zachowywał się jak normalne zdrowe dziecko. Następnego dnia było gorzej. Piotruś zrobił się apatyczny, nie chciał jeść, wyraźnie było widać, że jest chory. Lekarz w przychodni podobnie jak ten u nas w domu stwierdził, że „nic nie jest w stanie znaleźć”, ale ponieważ stan Piotrusia pogarszał się skierował nas do szpitala.

Tak trafiliśmy do szpitala. Tu diagnoza była podobna. Zespół lekarzy badających nasze dziecko nie był w stanie sprecyzować co może być przyczyną jego stanu. Niestety stan był na tyle poważny, że zostało ono natychmiast przyjęte do Kliniki Pediatrii.

Już wyniki pierwszych badań były dla nas szokiem – CRP powyżej 400 i obecność bakterii w krwi.

Zostaliśmy poinformowani, że to sepsa, i że konieczne jest wykonanie badania płynu mózgowo- rdzeniowego. Niestety wyniki tego badania były jeszcze gorsze. Nie dość, że Piotruś miał zapalenie opon mózgowych, to na dodatek jego przyczyną okazały się być streptococcus pneumoniae. Wydawało się nam to nie możliwe, bo przecież szczepiliśmy dziecko na pneumokoki (zdążyliśmy co prawda podać jedną dawkę, następne szczepienie miał mieć za tydzień).

Zostaliśmy poinformowani, że stan naszego dziecka jest bardzo cięzki, i że rano zostanie przeniesiony do Kliniki Anestezjologi i Intensywnej Terapii.

Rano 28.01.2009 Piotruś miał wykonana tomografię głowy i po niej został przewieziony do ww kliniki. Do podanych już wcześniej antybiotyków zostały dołączone kolejne. Piotruś był nieprzytomny i tylko cichym płaczem reagował na ból.

Z niepokojem czekaliśmy na wyniki rezonansu i antybiogram, który pozwoliłby na skuteczniejsze leczenie antybiotykami.

Niestety wynik rezonansu był dla nas kolejnym szokiem. Byliśmy świadomi tego, że dziecko ma zapalenie opon, ale oprócz tego okazało się, że Piotruś ma wodogłowie i przewlekły wodniako-krwiak nadtwardówkowy. Do tej pory nie wiemy jak to możliwe, że neurolodzy badający dziecko kilka dni wcześniej i pani profesor osobiście robiąca USG tego nie zauważyli.

Podczas kolejnych dni stan Piotrusia nie porawiał się. Antybiotyki działały bardzo wolno. Pojawiły się nowe ogniska zapalne. Od drugiego dnia pobytu w szpitalu za nasze dziecko oddychał respirator. W kolejnych rezonansach obserwowano powiększanie się wodogłowia.

Od 02.02 Piotruś zaczął oddychać samodzielnie. Niestety jego stan nadal był ciężki. Nie reagował an bodźce. Pojawił się niedowaład lewostronny.

Z uwagi na niedokrwistość 08.02 Piotrusiowi przetoczono krew.

Po ok 2 tygodniach pobytu w szpitalu wyniki badań zaczęły się poprawiać. Podawanie czterech antybiotyków jednocześnie zaczęło w końcu przynosić jakieś efekty. Niestety narastające wodogłowie powodowało, że nadal nie mieliśmy kontaktu z dzieckiem. Utrzymujące się nadal na wysokim poziomie wartości CRP i podejrzenie ropnia w przestrzeni podtwardówkowej wykluczały interwencję chirurgiczną. Musieliśmy patrzeć jak cierpi ze świadomością, że nic się nie da zrobić.

Lekarze powoli starali się nas oswoić z myślą, że Piotruś przeżyje, ale będzie w stanie wegetatywnym.

Dopiero 22.02. Piotrus został przewieziony na Oddział Neurochirurgii Szpitala przy ul. Niekłańskiej.

23.02 została wykonana punkcja dokomorowa w celu obniżenia ciśnienia śródczaszkowego.

24.02 odbył się zabieg wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej, której zadaniem jest odprowadzanie nadmiaru płynu.

Wbrew naszym nadziejom stan naszego dziecka nie poprawił się. Jakby tego było mało Piotruś zaczął gorączkować, co mogło oznaczać kolejną infekcję. Został podany nowy antybiotyk – ostatni, który mógł poradzić sobie z tymi bakteriami. Wtedy okazało się, że Piotruś prawdopodobnie jest na niego uczulony.

Taka sytuacja trwała przez około 2 następne tygodnie. Z jednej strony rany po operacji ładnie się goiły, a wyniki badań poprawiały. Zdaniem lekarzy zastawka też pracowała poprawnie. Z drugiej strony codziennie pojawiała się gorączka, a my czekaliśmy na poprawę ze świadomością, że jeśli to infekcja, to nie ma już żadnego lepszego antybiotyku.

Z Piotrusiem nadal nie mieliśmy kontaktu. Od początku pobytu w szpitalu był karmiony przez sondę, więc nie potrafił jeść ani pić. Lekarze poinformowali nas, że zostały wyczerpane możliwości leczenia. Teraz pozostaje tylko rehabilitacja i czekanie.

Żona zaczęła uczyć Piotrusia jeść i pić. Wiedzieliśmy, że jeśli nie nauczy się tego w szpitalu, to przed wyjściem do domu zostanie mu założony PEG do żołądka. Na początku było bardzo ciężko, bo Piotruś nie wiedział, co ma zrobić z jedzeniem. Bardzo się denerwował, a przez to krztusił. Teraz już wiemy, że takich rzeczy to powinien dziecko uczyć terapeuta, ale przecież łatwiej jest PEGa założyć.... Z czasem Piotruś jadł i pił z coraz mniejszym oporem. W końcu lekarze zadecydowali o usunięciu sondy i Piotruś zaczął jeść „normalnie”.

W szpitalu rozpoczęła się jego rehabilitacja. Niestety brak było jakiejkolwiek współpracy ze strony Piotrusia. Na każdą próbę dotyku, nie mówiąc już o ćwiczeniach reagował płaczem. Nadal nie było z nim kontaktu. Nie reagował na żadne bodźce wzrokowe. Czasami mieliśmy wrażenie, że słyszy.

31.03.2010 Piotruś został wypisany do domu. Zostaliśmy poinformowani, że dziecko należy rehabilitować, i jakie badania należy przeprowadzić. Szpital dziecięcy nie jest bowiem w stanie zbadać wzroku ani nawet słuchu. Na „wszelki wypadek” w wypisie wpisano – ślepota korowa – ponieważ Piotruś nie reagował na bodźce wzrokowe.

Wróciliśmy do domu szczęśliwi, że dziecko w końcu odpocznie i pełni obaw co będzie dalej.

Nadal nie mieliśmy z Piotrusiem kontaktu. Reagował tylko na ból. Nie sygnalizował głodu, niewygodnej pozycji itp. Nie przeszkadzało mu nawet światło słoneczne świecące w oczy.

Okazało się, że na badania, które dałyby nam dokładniejszy obraz stanu jego zdrowia trzeba czekać miesiącami (prywatnie, bo na NFZ to jeszcze dłużej). Podobnie, jeśli nie gorzej było z rehabilitacją.

Dopiero po ok miesiącu po raz pierwszy zobaczyliśmy na twarzy Piotrusia coś na kształt uśmechu. Z czasem też coraz częściej mielismy wrażenie, że przez chwilę na czymś skupia wzrok.

Po 2 tygodniach od opuszczenia szpitala rozpoczęliśmy rehabilitację Piotrusia. Niestety nadal była to droga przez mękę. Piotruś bronił się płaczem przed ćwiczeniami. Żle reagował już na sam dotyk. Mimo wszystko widać było małe postępy.
Długo musieliśmy czekać na pierwsze efekty, ale było warto. Piotruś powoli pozbywał się nienaturalnego ułożenia głowy i zaczynał kontrolować jej pozycję. Z czasem zaczął w sposób uporządkowany poruszac rękami i nogami.

Badanie słuchu, które udało nam sie w końcu przeprowadzić wykazało, że Piotruś ma prawostronny całkowity niedosłuch. Na szczęście lewe ucho funkcjonuje poprawnie.
Badanie wzroku wykazało kilka wad, które puki co można skorygować okularami. Na dokładniejsze badanie pozwalajace określić, jakie zmiany zaszły w części mózgu odpowiedzialnej za widzenie jest on jeszcze za mały.

02.07.10 Piotruś pojechał na swój pierwszy turnus rehabilitacyjny w Dziekanowie Leśnym.
Trzy tygodnie bardzo intensywnej pracy przyniosły widoczne efekty: poprawiła sie kontrola głowy, Piotruś zaczął się podpierać, miał zdecydowanie większe napięcie mięśniowe.

31.08.10 Piotrus znów trafił do szpitala, tym razem na badania kontrolne. Niestety ich wyniki były bardzo złe, ponieważ wskazywały na powiększanie się wodogłowia(jak sie później okazało wynikało to z zastosowania jako odnośnika nie ostatniego badania tylko jednego z poprzednich). Piotruś został skierowany na konsultację neurochirurgiczną.
Po konsultacji z prof. Roszkowskim Piotruś został przyjęty do Kliniki Neurochirugii IPCZD w celu zweryfikowania pracy zastawki.
29.09.10 została wykonana szantografia, która nie wykazała dysfunkcji układu.
Kolejne badanie 10.01.11 w tej samej klinice również nie wykazało nieprawidłowości.

W międzyczasie Piotruś był nieustannie rehabilitowany.Wziął udział jeszcze w dwóch turnusach w Dziekanowie, czego efektem jest, że obecnie posadzony utrzymuje przez chwilę tą pozycję, ma prawidłowe reakcje nastawcze, bawi się zabawkami.

Dalsze postępy Piotrusia i wyniki badań będą opisywane w dziale:

Aktualności